Mi hijo tiene TEA ¿y ahora qué?
Paz Alconada Escudero
Existe una gran heterogeneidad entre los niños con TEA. La evolución de los síntomas y de sus capacidades va a depender de muchos factores como el momento en el que se detecta y diagnostica el trastorno, la edad a la que se inicia la intervención, la implicación activa en el tratamiento de los padres y las personas con que interactúa habitualmente con el niño, la inteligencia del niño y la gravedad de sus síntomas.
Los comportamientos más llamativos para los familiares en un primer momento son los relacionados con las alteraciones de la comunicación, especialmente la ausencia de lenguaje oral, no responder a su nombre, no mirar a los ojos, no “llevar y mostrar” cosas a los demás, y no señalar con el índice. En el ámbito de las relaciones sociales, los padres destacan sobre todo la actitud de falta de atención, interés o curiosidad del niño sobre lo que hacen o dicen los que le rodean, las relaciones poco adecuadas c
on otros niños de su edad, la ausencia de sonrisa social y también las rabietas aparentemente injustificadas.
La intervención educativa se debe orientar al desarrollo de las competencias sociales, comunicativas, adaptativas y de juego y la reducción, en la medida de lo posible, de los síntomas y conductas desadaptativas, y todo ello con el objetivo de favorecer un equilibrio personal lo más armonioso posible y fomentar el bienestar emocional del niño.
La programación de la intervención debe ser individualizada, dado el diferente perfil de capacidades, dificultades y necesidades de cada persona con TEA y debe estar “centrada en la persona” teniendo como finalidad garantizar una buena calidad de vida (relaciones interpersonales significativas, bienestar físico y emocional) tanto de la persona con TEA como de sus familiares.
La repuesta a las necesidades educativas de los niños con autismo se organiza en torno a tres áreas: área de desarrollo social, área de comunicación y área conductual.
Respecto a la intervención en el área conductual, podemos decir que los patrones de conducta, muy variables en las personas con autismo, pueden tomar diversas formas:
– Resistencia al cambio: Muchos niños se enfadan por cambios en el ambiente familiar. Incluso pequeñas modificaciones en la rutina diaria pueden dar lugar a rabietas. Algunos niños alinean juguetes u otros objetos, y se sienten muy alterados si se cambia dicha alineación. Se suelen resistir a los esfuerzos por enseñarles otras actividades.
– Comportamiento ritualista y compulsivo. Estos comportamientos a menudo implican rutinas rígidas (por ejemplo, insistencia en comer siempre la misma comida) o actos repetitivos como manierismos con los dedos (retorcerlos, chasquear) o aleteo con las manos.
– Respuesta no usual a experiencias sensoriales. Muchos niños pueden mostrar poca o excesiva respuesta a estímulos sensoriales. Parece que no oyen o no ven bien. Otros llevan sus preferencias favoritas a extremos comiendo en exceso sus comidas favoritas, o reduciendo su dieta a una limitada selección de alimentos negándose a ingerir cualquier otro.
Las personas con TEA tienen mayor propensión a tener conductas obsesivas, autolesivas o problemáticas. La presencia de conductas problemáticas son generalmente el resultado de que el niño presenta dificultades importantes de comunicación que no le permiten expresar sus deseos o necesidades, o bien que carece de un control apropiado de su entorno físico y social.
Se ha comprobado que las personas con autismo presentan graves carencias en sus capacidades de regulación de su propia conducta. Es decir, tienen dificultades para modificar su comportamiento en base a las experiencias previas o a las consecuencias de este, en definitiva, en base al aprendizaje.
La dificultad en la comunicación tanto verbal como no verbal es una característica propia del autismo. Es posible que una parte importante de las conductas desafiantes de los niños con autismo se deba sus dificultades en el área del lenguaje.
Las familias de estos niños generalmente están sometidas a serias situaciones de tensión y es fácil que desarrollen sentimientos de frustración e impotencia si no reciben ayuda profesional adecuada. La orientación, asesoramiento y formación de las familias son también necesarios para que el niño se desarrolle realmente.
Para ampliar información recomendamos una guía básica muy práctica, “Un niño con autismo en la familia”. Esta guía fue editada por la Universidad de Salamanca y da respuesta de una forma clara y sencilla a muchas de las preguntas que les pueden surgir a las familias que han recibido recientemente un diagnóstico de TEA para uno de sus hijos/as. Podéis consultarla en este enlace. Esperamos que os sea de gran utilidad.
Paz Alconada Escudero es Psicóloga y Coordinadora del equipo de Atención Temprana de CAIS